近日，国家卫健委办公厅印发通知，经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网，并公布第一批罕见病诊疗协作网医院名单。湖北11家医院入选，其中包括荆州市中心医院。

　　第一批罕见病诊疗协作网医院名单：

　　荆州市中心医院是鄂中南区域医疗中心，作为全国首批罕见病协作网成员医院，将进一步推进罕见病诊疗能力建设，提高罕见病患者的诊疗和管理水平，积极推进罕见病临床试验研究，探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，让罕见病患者“求医有门”。

　　罕见病又称“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病，如白化病、肢端肥大症等。95%的罕见病仍没有特效药。

　　全国罕见病诊疗协作网组建后，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

　　此外，国家卫健委还将组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。

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